I väntans tider....... eller tre steg fram och ett tillbaks...

Inget är som att gå och vänta? Eller? Nu är det lite mer än två veckor sen jag gjorde undersökningen för att se om tumören har hållit sig borta och än har jag inte fått något svar!
Det var en stor artikel i på förstasidan i Göteborgs-Posten i fredags om att kön för cancerbesked växer ! Med all största sannolikhet så finns min undersökning i den kön. Inte bra. Det är oroligt att gå och vänta det värsta är att inget kan jag göra åt det själv. Att inte ha kontrollen. Den som jag så gärna vill ha.

Nu har jag jobbat heltid i nästan två månader och det har gått sådär. Det är mest armen som bråkar och när jag kommer hem från jobbet har jag så ont och är helt slut så att någon träning orkar jag inte. Så nu är jag halvtids sjukskriven igen för att orka träna. Det känns bra, så idag skall jag iväg till sjukgymnasten för ett nytt träningsprogram.

Nu har jag varit på sjukhuset igen!

Och det var till första efterkontrollen.

Det känns bra att säga, första efterkontrollen. Att smaka på orden. Första efterkontrollen. Nu hoppas jag att det bara blir efterkontroller och inget mer. Så om fyra och ett halvt år blir jag friskförklarad. Det är inte längre fem år utan bara fyra och ett halvt år kvar.

Nu har det gått sex månader och lite till sen jag blev opererad. Tänk vad tiden går fort. Eller tiden har stått stilla i något konstig vakuum under den här tiden. Det är väldigt svårt att förklara. Allt bara flyter ihop jag har inga stora hållpunkter, jo såklart sjukdomsbesked, skadan på röntgen och operation. Men resten bara flyter ihop i en dimma.

Nu finns tiden igen. En konstig känsla. Nu finns tiden igen.

Men den gör det, tiden alltså finns igen. Jag kan börja se framåt och planera.

Vad gjorde jag då på sjukhuset. Jo det var en datortomografi på röntgen för att se om det har tillkommit något på njuren eller i buken. Men oj vad jag har varit stressad inför den här undersökningen under veckan. Alla känslor från i våras kom rusande tillbaka. Och trots mina försök att prata rationellt med mig själv så snurrade tankarna mest hela tiden. Har den vuxit igen, fanns det några celler kvar? Har dom sprdit sig? Vad gör jag då? Det är svårt att stoppa tankarna när dom kommer. Så jag lät dom komma och bara virvla omkring som dom ville, helt ostrukturerat. Det var helt utmattande men jag har bara kunnat sova i kanske en timma åt gången eller så har jag vaknat efter tio minuter igen. Precis som i våras så var det bästa sättet att på natten lyssna på musik och koncentrera mig på den. Samma musikslinga har jag spelat om och om igen. Det är ungefär tio låtar varav en i fyra olika versioner. Då fick jag äntligen sova.

Så nu väntar jag bara på brev från doktorn på Urologen på det stora sjukhuset att allt är bra och nästa kontroll blir om ett år.

Är det över nu?

Idag är sista dagen på min sjukskrivning som har varat sen i början av januari detta året. Det har gått upp och det har gått ner, massor av saker har hänt. Tankar, oro, smärta, kamp mot myndigheter (läs försäkringskassan (och den är inte över än)).

Men under sommaren har jag börjat arbeta, först lite för att utöka det lite långsamt. Och i morgon är det så dags att börja jobba heltid igen. Hur känns det då? Ja å ena sidan skönt men å andra sidan jobbigt då jag fortfarande har sviter efter skadan i armen. Men jag skall försöka, så får jag väl backa om det inte går.

Fast å andra sidan blir det skönt att nu så småningom få en normal inkomst igen. Skall jag nu komma ikapp minuset som jag har med skulder både hit och dit eftersom Försäkringskassan ju envist har påstått och påstår att jag är arbetslös. Det spelar nämligen ingen som helst roll hur mycket man tjänar, det är inte det som din ersättning baseras på utan det är helt och hållet din anställningsform som ligger till grund för ersättningens storlek!!!!! Det rimmar illa med att samtliga partier vill att fler skall starta företag.  Så jag måste med andra ord jobba som en idiot under en lång tid framöver. Jag räknade på att om jag vill bli skuldfri fram till våren så måste jag jobba minst 175% varje månad!

Sommaren har varit fin med mycket samvaro med familjen, bad, utekvällar, utefrukostar, pyssel i trädgården och allmän kraftsamling.

För att återkomma till frågan : Är det över nu? Ja det hoppas jag. Det blir en ny datortomografi av den övre delen av kroppen till hösten för att se att inget har kommit tillbaka eller tillkommit. Tidigare i somras gjorde jag en undersökning för att se hur den lilla kvarvarande biten av njuren fungerar och det gör den och den andra har utan problem tagit över funktionen. Skönt att kroppen tar till de egna reservdelarna! Efter det blir det kontroller en gång om året i fem år och är allt bra då blir jag friskförklarad.

Fast det blir lite semester också i höst. En resa till Zanzibar med bästa syster Inga-Lena. Resan som jag vann! Min syster som har varit hos mig hela tiden som har använt all sin ledighet, semester och annat på mig. Vi är värda den här resan.

En tur till Liseberg blev det allt tillsammans med de här små godingarna Mias och Saga (och några till). Efter en massa timmar när vi andra var helt slut var de fortfarande uppspelta och när de sen fick lite mat i sig så var de fortfarande lika glada.

Jag har här i mitt bloggarkiv en hel hög med opublicerade inlägg som bara är fyllda av svärta och smärta, både kroppslig och själslig, och skrevs när allt var som svartast. Det gör ont att läsa dom. Allt känns så avlägset så abstrakt som om det inte har hänt. Men vart har det här året tagit vägen? Det bara försvann.

Så nu måste jag ut ur min bubbla, det blir som att börja på nytt.

En nystart...

En ny resa.....

Själens återhämtning eller min egen röst

Igår/häromdagen skrev jag om kroppens återhämtning, men hur går det då med själen?
Hur återhämtar den sig efter en sådan här upplevelse?
Tiden läker alla sår?
Nej det gör den inte.
Det blir kanske lite lättare att tänka klart när man inte har ont precis överallt och är full av alla möjliga läkemedel, men tiden läker inte alla sår.
Vissa sår får inte ens en sårskorpa utan förblir öppna, länge......
Hur gör man då?

Jag har ju själv satt på mig en slags duktighetsmantel sen många år. Jag klarar mig alltid, inget nockar mig. Men det är så långt från sanningen man kan komma. Omgivningen har nog trott att inget kan såra mig att jag aldrig blir ledsen. Att det går bra att säga vad som helst till mig för jag tål ju det mesta. Det har varit många tunga stunder. Men en sak är jag väldigt bra på och det är att lägga olika saker bakom mig och resa mig igen och gå vidare, om än med en tagg i hjärtat.

Hur gör jag nu? 
Det vet jag inte riktigt. 
Jag vet inte i vilken riktning jag skall gå. 
Men jag känner starkt att det är något jag måste ändra på. 
Vad det är vet jag inte heller riktigt. 
Men jag tror starkt på att det visar sig om jag bara är lyhörd. 
Har ni några förslag? 
Skicka dom gärna till mig eller lägg dom som en kommentar här.

Min egen inre röst har varit tyst alldeles för länge nu. Visst har jag grubblat och prata med mig själv både när jag varit ledsen, rädd, glad, haft ont eller bara varit trött. Men min inre röst har varit tyst och låtit mig vila. Jag har haft få drömmar som jag kommer ihåg. Utan min inre röst så blir jag lite sänkt och det blir inga våldsamt stora känslosvängningar åt något håll. Det har det inte funnits kraft till. Det har varit väldigt skönt då under hela den här tiden det har varit svårt att koncentrera sig på någonting överhuvudtaget. Minnet har inte varit vad det brukar. Och att hålla igång ett samtal någon längre stund har varit mer än ansträngande. Så bloggen här har fått prata för mig istället. Väldigt skönt.

Tack för att ni "lyssnar".

Men nu behöver jag hitta min inre röst igen. Det är dags att börja leta.........

Nästan tillbaka!

Idag börjar jag med nästa del i tillfrisknandet. Från och med idag så är jag bara sjukskriven till 50%. Det känns bra. Så  denna veckan blir det några korta arbetspass. Det skall bli spännande att se om armen fungerar på jobbet, hoppas det. För sen jag var hos sjukgymnasten och fick ett träningsprogram så värker den mer än på länge och det hela tiden och värst är det på natten. Men det är bara att bita ihop och fortsätta att träna.

Igår så lyssnade jag till Sommar i P1 med Kristian Gidlund som berättade om sin resa mot döden, han har en obotlig cancer i magsäcken. Det var ett hjärtskärande vackert, sorgligt och poetiskt program där han pratade rakt och ärligt om egentligen allt. Och brevet som han skrivit till sitt ofödda barn och om hur han skall ta hand om de ensamma barnen dit han kommer sen. Har du inte läst hans blogg så gör det, den heter "I kroppen min".

I dag lyssnar jag och läser andras upplevelser om tiden i dödens väntrum med en helt annan förståelse. Det går inte att på något sätt riktigt förstå innan man varit här. Empati kan man ha men att förstå kan man inte. Men jag hade gärna varit utan denna insikt. Men när jag nu har den så är den nu en del av mig. Hur jag kommer att använda den vet jag inte, det får tiden utvisa,

Jag njuter så av tystnaden och stillheten här ute på landet. Dagarna går i ett långsamt tempo men försvinner förvånansvärt fort. Tänk att det är nästan på dagen tre månader sen jag opererades. Och att en sargad kropp kan återhämta sig. Kroppen är verkligen fantastisk på att tillfriskna! 

Nu i dagarna så väntar jag också på besked från Försäkringskassan på om jag är sjuk eller arbetslös! Och jag som skall börja jobba! Häpp!!

Förra veckan så var jag då på det Stora Sjukhuset igen för att undersöka funktionen på den lilla njurstumpen som är kvar. Man får först dricka en massa vätska under en timma sen får man insprutat direkt i blodet en radioaktiv substans och sen mäts genomströmningen i njurarna under ca 15 minuter. Nu ville det sig inte bättre än att när sköterskan skulle spruta in den radioaktiva substansen så blev något galet och det gick ut i vävnaden i armen istället. Så in med mer radioaktiv vätska. Och sen sprutade dom in en stor dos med vätskedrivande medicin! Jesus vad jag blev kissnödig och jag skulle ligga stilla så apparaten fick mäta hur snabbt läkemedlet fungerade! Jag trodde jag skulle spricka i alla riktningar! Sen när jag väl fick gå på toa så var den längst bort i korridoren, typiskt. Resten av den dagen var jag helt utslagen och hade ont precis överallt. Jag mådde ungefär likadant som jag mådde två månader tidigare. Men efter ca ett dygn så hade det klingat av.

Nu skall jag försöka göra lite mat och sen blir det dagens andra träningsomgång med armgympan men allra först blir det till att inmundiga lite smärtstillande!

Förändrad för alltid.

Så mycket som har hänt. 

Så många tänkta tankar. 

Så många fällda tårar. 

Så mycket smärta. 

Så mycket oro. 

Så många timmar i cancerdrakens klor. 

Och nu skall allt vara som vanligt?

Nej ingenting blir någonsin som vanligt. 

Jag är förändrad för alltid. 

Man skall vara väldigt stark för att vara sjuk...........

Det har hänt mycket sen jag skrev här senast!

Var skall jag börja?

Med de goda eller med de mindre bra händelserna?

Kanske skall jag skriva i tidsföljd?

Äh jag blandar och ger skriver lite om vartannat.

Jag har haft möte med Försäkringskassan och efter det var jag så ledsen och kände mig så nere att jag knappt har orkat berätta det för någon. Återkommer till vad som hände där.

Det har också kommit svar från LÖF, Landstingets försäkringsbolag angående skadan på sjukhuset. Det gjorde mig också så bedrövad att jag inte ens orkade läsa färdigt brevet. Återkommer även till den händelsen.

Men tänk så fantastiskt det är med alla glada tillrop från er mina vänner, om ni bara visste hur mycket det betyder. Vartenda gilla, varje kommentar, varje mail betyder mycket. Alla dessa fyller på depån, och den behöver fyllas på rejält med energi. Det behövs inte mycket så är depån tömd och jag blir både ledsen och trött. Jag trodde nog att jag skulle vara lite längre i min återhämtning än vad jag är just nu. Tanken är att jag skall försöka börja jobba halvtid de två första veckorna i juli och går det bra så blir det som vanligt sen. Så nu gäller det att bara ladda som tusan!

Vad är då bästa medicinen? Ja det är svårt att svara på, det finns nog inte bara en sak utan är en kombination av en massa små och stora saker. Naturen är fantastisk, att äta frukost i solen på förstutrappen och lyssna till fågelkvittret, att leka med katten en stund i gräset, att gråta till en film (fast då gråter jag mer än vad kanske filmen är sorglig, det kommer en massa andra tårar), att få spontanbesök från mina härliga grannar och vänner och ja en massa andra saker. En av de bästa platserna att vara på är på min härliga altan.

Så häromdagen så deltog jag i en tävling på facebook, jag gjorde det man skulle alltså räkna gubbar i en film och skriva en motivering. Priset var ju helt fantastiskt! Sen så gick några dagar och helt plötsligt så kommer mailet, Grattis du har vunnit! WOW jag vann det är ju helt fantastiskt, jag vann! Jippiiiiiieeeeee! Och vad är nu vinsten undrar ni? Jo nu blir ni alla nog lite avundsjuka ;) Det skulle jag blivit, men nu var det jag som vann!
Håll i er......................Vinsten är två veckors B&B i en bungalow på en kritvit sandstrand på (gissa nu ordentligt, ta i så ni kräks alltså riktigt långt bort) PÅ ZANZIBAR!!!!!! Är det inte helt fantastiskt! Så nu åker Inga-Lena , min syster och jag dit på en välbehövlig semester i November. Tack till Menai Bay Beach Bungalows för vinsten. Det känns så rätt att den kom just nu, vinsten alltså. Den hjälper till i tillfrisknandet.

Så var det då de andra två följetongerna, här kommer de korta versionerna:

Försäkringskassan:
mötet med dem var som att behöva kräla i stoftet och försöka förklara att jag är inte arbetslös utan sjuk. Samt att förklara för dom att man kan inte ändra på beslut utan att meddela detta. Det slutade med att jag bevisa (ja ni läste rätt) för dom att jag har jobb när sjukskrivningen är över. Sen tyckte dom att "är man "smart" så bokar man alltid upp så mycket jobb man kan oavsett om man vet att man inte kommer att kunna utföra det, bara för att gardera sig. För då blir deras jobb mycket lättare" Herregud, i vilken värld lever dom. Det hände mycket mer men det orkar jag inte berätta om. Men jag har aldrig någonsin känt mig så förödmjukad och det sa jag också. Då såg de ut som fågelholkar. Nu har de fått "bevis" på att det finns arbete för mig när jag börjar jobba igen. Så nu väntar jag bara på besked, och som det ser ut nu så lär det dröja!

Så var det patientförsäkringen och skadan jag fick på röntgen:
Jag är fortfarande inte bra och var hos ortopeden i veckan som sa att jag troligen fått en så kallad lårkaka eller ett stort blåmärke i muskeln i armen och axeln och det kan ta väldigt lång tid innan allt blir bra.
Ja försäkringsbolaget LÖF (landstingets ömsesidiga försäkringsbolag) har godkänt det som en skada och jag har fått en sveda och värkersättning för veckorna innan jag blev opererad. När man sen är sjukskriven för något annat får man ingen ersättning för just skadan! Håll i er igen, ersättningen var enorm (ironi) den blev 376 SEK och 1 SEK i ränta med andra ord 377 SEK betalades ut. Sen så var självrisken 2100 SEK, jag ni läste rätt 2100 SEK. Det stod en massa mer saker i det brevet som jag inte ens har orkat läsa färdigt. Min hjärna orkar inte processa för många saker samtidigt. Jag har som mål att under nästa vecka sätta mig in i vad dom skrev. Så fortsättning följer.

Som sagt man skall vara väldigt stark för att vara sjuk!

Phu......

Så har jag då varit på återbesök hos njurdoktorn på det Stora Sjukhuset. 

I bilen på vägen dit så märkte jag hur ofokuserad och irriterad jag var på alla andra medtrafikanter. Både den ena och andra tyckte jag körde som riktiga idioter! Undra varför??

Och natten som gick blev en natt att kasta sig fram och till baka i sängen. Upp och, vända på kudden minst tusen gånger. Kolla tidningen på telefonen ofta och undra varför de aldrig uppdaterar nyheterna. Kolla på facebook minst hundra gånger och undra om inget händer där ute. Spela otaliga omgångar och Candy Crush och förlora alla! Börja läsa minst tre böcker utan framgång. Och all musik på alla radiokanaler var kass!! Och inte var jag sugen på en kopp te, nej jag var bara trött och ville sova. Och ont hade jag både på framsidan av magen längs såret och bak i ryggen. Huvudvärk har jag inte haft på länge, men nu fanns den där. Det onda i magen och ryggen kunde jag förklarar med att jag de senaste dagarna försökt att hålla igång "som vanlig" och där får jag nog backa lite. Och resten får jag nog tillskriva oron inför återbesöket på det Stora Sjukhuset.

Där träffade jag Dr Sven L, som jag träffat tidigare och som opererade mig. Vi gick igenom provsvaren, alla var bra utom blodvärdet som fortfarande var lågt. Och inte minst svaret från undersökningen av tumören! Den visade sig vara i tumörstadie 1 och det betyder att risken att den skall återkomma är väldigt liten! Gud så underbart. Nu blir det en massa kontroller av njurfunktionen och om ett par månader datortomografi av lungorna och buken så att inga nya tumörer eller metastaser tillkommit. Är allt bra då så blir det sen nya undersökningar om ett år och varje år därefter i fem år. Har det då inte tillkommit någon ny tumör så blir jag friskförklarad. Tyvärr är det inget annat jag kan göra för att eventuellt förhindra uppkomsten av nya tumörer. Jag kan bara hoppas. Och inte finns det några symptom jag kan vara uppmärksam på heller. Utan det blir bara de årliga kontrollerna som visar om det tillkommit något nytt.
Det känns verkligen som jag har vunnit högsta vinsten idag!

När jag väl var hemma igen så blev det inte så mycket firande jag bara slocknade på soffan, helt slut. Denna gången sov jag lugnt, inget hit och dit och vaknade först flera timmar senare! Härligt. 

Jag är dock fortfarande sjukskriven ett par veckor till och om jag inte känner mig piggare så tyckte doktor Sven att vi skulle förlänga den ett tag till. Vi får se. Idag skall jag bara glädja mig åt det här beskedet och i morgon blir det att förbereda sig på mötet med Försäkringskassan!

Äntligen hemma

Äntligen så har jag hämtat hem lilla Kissemisse som har varit inneliggande på djurlliniken i två dygn med dropp och diverse mediciner intravenöst på grund av en kraftig infektion. Hon är lite slö och försiktig men med ett kaxigt svart bandage med små dödskallar på på det ena frambenet där droppnålen satt. Lilla hjärtat.

Och äntligen är det dags för återbesök för mig i morgon på det Stora sjukhuset.

Man skall vara väldigt stark för att vara sjuk.....

så inleder jag brevet till Försäkringskassan med en begäran om överprövning av det beslutet som någon anonym tjänsteman fattat. Ja beslutet att jag är arbetslös och inte sjuk! Brevet blev långt och detaljerat, mycket längre och med fler bilagor än vad jag tänkt mig från början.
Men så jobbigt det har varit att skriva det, det har tagit mig två dagar. Med en massa pauser in i mellan. Jag blir både trött och ledsen av att behöva hålla på med det. Så inte har det blivit några stärkande och livgivande promenader i den fantastiska försommargrönskan.
Nu skickar jag in brevet och så har jag ett möte inbokat med Försäkringskassan nästa vecka. Sen får vi se.

Idag har jag varit hos veterinären med lilla Kissemisse. Hon var hängig hela kvällen i går och kräktes litegrann och sen så låg hon inne hela natten. Hon brukar vilja vara ute hela nätterna nu när det är så milt ute. Men hon bara låg och gnydde lite försiktigt. Inte ville hon vare sig äta eller dricka. Snuppan. Så det blev iväg till djurkliniken och där behöll dom henne. Det visade sig vara en infektion, så nu ligger hon med dropp och får antibiotika. Jag hoppas att hon får komma hem i morgon. Det är väldigt tomt och tyst utan den lilla katten.

Efter att ha lämnat lilla kissen så åkte Inga-Lena (min syster) och jag och handlade lite blommor så nu har vi planterat tre amplar med fantastiska mörkt lilablå Sufinia. Det blir fint när de växer till sig!

Nu blir det VM-final i hockey i kväll och i morgon blir en annan dag!

Flytta karameller.....

tänk vad ett så litet enkelt och meningslöst spel som att flytta karameller blir ett sätt att hålla allt möjligt borta. Jag pratar naturligtvis om det berömda Candy Crush! Det har blivit rena terapin att hålla på med det när orken inte har räckt till att läsa, se på tv, sitta upp, fokusera på ett samtal eller vad som helst. Det är inget som kräver något som helst av mig. Fasen bara att de där "liven" tar slut så fort! Men tack vare Er kära kamrater där ute som skickar mig nya "liv" så går det rätt så fint!! Och till er som eventuellt har fått en förfrågan från mig (och som egentligen inte vill ha några som helst förfrågningar) säger jag bara förlåt.Och även andra små spel som Wordfeud är skönt att spela. Det räcker med telefonen och jag kan svara när och var jag vill. Där har jag just nu en spelomgång med KE som är jättekul, vi är väl inne på 5 omgången tror jag!!


Jag har idag på morgonen också varit på provtagning inför återbesöket nästa vecka. Denna gången var jag på provtagning på Alingsås lasarett. Det gick snabbt, smidigt och så var de trevliga också! Precis som det skall vara! Stora Sjukhuset här har ni en hel del att lära!

Tankarna på återbesöket ger mig fjärilar i magen. Om de är bra eller dåliga vet jag inte, bara att jag känner mig nervös. Jag vill ju bara ha bra besked, nu har det varit nog med tristheter denna våren!

Och så skriver jag brev till Försäkringskassan om att jag vill att de överprövar sitt beslut om att se mig som arbetslös.  Tack Carina för bra råd.

Nu skall jag belöna mig själv med att gå ut och plocka en stor bukett med vitsippor i den härliga eftermiddagssolen!

Böj och tänj... och så samtal från Försäkringskassan....

Det var ju det här med att komma tillbaka fysiskt! Promenader är bra men måste kompletteras med något kul! Och lite trädgårdsarbete så här på våren är alltid givande. Men det går bara med några ogrässtrån åt gången sen så gör det ont, då kommer taggtråden rusande på insidan av buken. Men lite, lite åt gången. Att plantera blommor, härligt. Tack snälla Lena och Janne för alla härliga penséer, det blev flera fina krukor. Att räfsa på gräsmattan går också bara en liten stund åt gången, så vad göra?

Jo fram med kameran och föreviga alla vackra blommor. Här kommer några fina bilder från tomten.

När jag sitter här och som bäst håller på med bilderna så ringer min kontaktperson från Försäkringskassan. Hon ursäktar sig att det har dröjt med svar om varför de ser mig som arbetslös. Jo det har bestämts att om man är vid behovsanställd med eller utan eget företag så räknas man som arbetslös vid en sjukskrivning då man (helt naturligt) inte har några arbetspass inbokade. Det spelar ingen roll hur mycket man har tjänat eller har betalt i skatt eller kommer att tjäna eller betala i skatt framöver. Det enda som har betydelse är det som sker "just nu"! Så jag frågade om det är bättre att vara bedräglig gentemot arbetsgivarna och boka in sig på jobb trots att man vet att man inte kan! Det kunde hon inte svara på. Och svar på frågan vilka skattelättnader jag får eller kan göra visste hon inte heller. Och hur jag skall klara mig det kunde hon inte heller svara på!Så nu skall vi ha ett möte med en så kallad expert på försäkringsjuridik som får förklara det här för mig. För så här kan det ju bara inte vara! Man har alla skyldigheter men inga rättigheter!! Och klockan var ca 15 när hon ringde och då hade alla redan gått hem!!! Jag trodde de arbetade 8 timmar om dagen???
Är det någon här som är bra på försäkringsfrågor då är jag tacksam om du hör av dig till mig.

Jag gick en snabb promenad för att släppa ut lite ilska, men att gå fort var ingen hit. Eller så behöver jag göra det oftare?!

Hur är det med dig?

Hur är det med mig?

Ja det är den svåra frågan att svara på. Stundtals mår jag rätt bra och andra stunder inte alls så bra. Kroppen håller ju på att läka och bli starkare för varje dag. Det är mest den jäkla armen och axeln som spökar. Och nätterna är värst.

Så vad skall jag svara?

Hur är det med mig?

Jag blir ju så glad och upplyft när någon ringer eller kommer på besök. Så just då känns allt bra.

Men sen...

Så kommer själen i kapp och jag känner mig ganska blank, jag vet egentligen inte alls hur jag mår. Det finns ju så mycket att glädja sig egentligen.

Men....

Jag orkar inte alltid fokusera på det, att må bra och då kommer tankarna i kapp. Och tankarna är fullkomligt förlamande, de blockerar allt annat.

Är jag troligtvis frisk? Har jag 18 månader kvar att leva? Metastaser får jag det? Om jag blir riktigt sjuk, var vill jag vara då? Hur blir det?  Skall jag kanske börja och rensa i alla mina papper? Skall jag skriva mitt testamente? Ja, frågorna blir hur många som helst.

Jag vet också att jag vet mer efter återbesöket den 22 maj. Och hur mår jag efter det? Hur länge orkar omgivningen lyssna på mig? Eller vill jag prata? Ibland känns det som om jag inte vill men samtidigt så vill jag - prata alltså. Men inte hela tiden. Jag är ju fortfarande jag, men ändå inte.

Vilka förvirrade tankar, men det är så det är just nu. Men det blir säkert också bättre!

Naturen och Försäkringskassan

Idag är det en helt underbar vårdag 15 plusgrader i skuggan och fåglarna kvittrar för full hals! Det är läkande att vistas ute i naturen. det blir naturliga små promenader. Morgonkaffet dracks på förstutrappen och det mesta känns bra idag.

Ända till jag öppnade mailen och såg fram emot ett svar från Försäkringskassan på varför de anser att jag är arbetslös. Men se där fanns inget svar och det är en vecka sen jag skrev till min personliga handläggare. Jag frågade henne om hon kan förklara varför jag har alla skyldigheter som att betala full skatt och fulla sociala avgifter och har ett beslut på vilken SGI (sjukpenninggrundande inkomst) jag har. Men sen inte har samma rättigheter för att min anställningsform tydligtvis avviker från normen (normen är att vara anställd). Inget svar. Inte heller något svar på frågan om vem som har tagit detta beslutet utan att överhuvudtaget meddela mig. så det blev ett nytt långt mail med fler frågor. Och har jag inget hört i morgon så ringer jag.

Tänk att min kraft just nu går åt till att oroa mig för min ekonomi istället för att använda all min kraft till att bli fris så fort som möjligt så att jag orkar börjar jobba igen. Och då betala full skatt och betala alla sociala avgifter till bland annat Försäkringskassan. Märkligt namn egentligen Försäkringskassan för inte känns det just nu som om dom vill mitt allra bästa. En försäkring betalar man ju för att den skall hjälpa en när man behöver den!!

Blandade tankar....

Idag har varit en riktigt bra dag med solsken och uteaktiviteter. Det är upplyftande att kunna vara ute stora delar av dagen. Så det har varit lite ute och sen in och vila. Och nu så känns hela kroppen mör och sårig, det blev visst lite för mycket av det goda! Fasen också att man inte skall orka, jag vill ju!
Värst är det med den generella orken och sen så är det fortfarande smärtorna från höger arm och axel som är värst. Jag har bett om att få komma till ortopeden igen då detta aldrig verkar få över. Jag vill ju bara bli bra!
När orken tryter så känner jag att också orden tryter, jag vill bara gå och lägga mig och samla kraft.

Idag så har jag också läst en blogg som en kollega skriver om sin resa genom cancerland, hon har precis påbörjat behandling för bröstcancer. Läs gärna http://ewamaya.blogg.se/ . Tänk att innan jag själv nu blev sjuk så har jag förlorat mina två bästa väninnor till cancer. Anita och Kaiza ni finns alltid med mig. Cancer denna mångfacetterade sjukdom som tar så många liv och som berör så många i samhället. Varför drabbas så många? Har det alltid varit så? Eller har det blivit fler? Ja det är väl den stora frågan som så många forskare brottas med. Lika många frågor som man hittar svaren på så dyker väl nästa lager med frågor upp. Men idag så överlever ju fler är för bara 10 år sen. Det är riktigt trösterikt mitt i allt.

Nu när det blir vanliga vardagar igen så blir det väl att fortsätta kampen mot försäkringskassan och få dom att förstå att jag inte är arbetslös utan sjuk! Blir man inte förbannad utav bara tanken att man skall behöva använda så mycket energi på att övertyga myndigheterna istället för att koncentrera sig på att bli frisk och kunna återvända till arbetet så snart som möjligt. Hela tankesättet blir ju bakvänt!!

Så var det min tur att kämpa med Försäkringskassan....

Jag var så nöjd att jag fått en personlig handläggare på Försäkringskassan och att allt bara löpte på och inget krångel. Men jag har tyckt hela tiden att det blir lite lite pengar men har bara inte orkat att räkna på det. Trodde inte jag skulle behöva!!! Men när pengarna för denna månaden kom så kom också chocken!

Av någon anledning så betraktas jag av FK som arbetslös från mars månad! Då jag är egenföretagare och har timanställning som sjuksköterska så räknas man som arbetslös efter en för mig helt konstig logik! Att jag under 2012 har arbetat mer än 100 % och betalt skatt därefter är helt ointressant tydligen och att jag får olika jobbförfrågningar så gott som dagligen och att jag har jobb den dagen som jag återvänder till jobbet är tydligen också ointressant. Den här logiken förstår jag inte. Det skall bli intressant att höra vad nästa svar blir från dom när jag nu har ställt alla dessa frågor. Och hur dom menar att man skall kunna överleva på 10500 sek per månad som ensamförsörjare förstår jag inte heller. Inte kan jag betala alla mina räkningar eller mediciner och äta det blir det inte tal om överhuvudtaget. Nog för att jag behöver gå ner i vikt, men kanske inte på detta sättet.
Så vad göra? Börja jobba igen? Tigga? Prostitution? Sälja katten? Jag har några smycken jag kan sälja, men det kommer ändå inte att räcka!

Tänk att det räcker inte med att ha jobbat heltid hela livet och att ha betalt full skatt hela tiden. Så då jag nu valt att vara egenföretagare och att vara timanställd vid sidan om detta så tycker någon tjänsteman att jag är att betrakta som ARBETSLÖS!!!!!!! Herregud jag säger då det. Man upphör aldrig att förvånas.

Så kom då äntligen tårarna...

Man vet inte när det händer, att tårarna kommer. Jag gråter till filmer, vacker musik och orättvisor. Men inte har jag fällt många tårar över min egen situation, vad konstigt det låter. Det är väl bättre att säga, jag har inte fällt så många tårar över min cancerdiagnos, ännu.

Men häromdan kom den, gråten alltså. Och den utlösande faktorn var ett inlägg som jag läste på Facebook. Jag satt vid köksbordet och hulkade och grät, lääänge. Och min lilla katt Kissemisse Dunder (jo hon heter så) visste inte riktigt vad hon skulle göra. Den lilla slickade i sig tårarna som rann och satt så nära mig hon bara kunde.

Alla tankar som bara for runt i huvudet på mig, Javisst skall jag vara tacksam att cancertumören blev upptäckt i tid och att det inte fanns några metastaser, Javisst operationen gick bra, inga större komplikationer, inga blödningar, ingen infektion eller andra otäckheter som kan hän hända. Och javisst så går återhämtningen bra om man bortser från att gastritbesvären är för jävliga, det svider till och med bakom näsan och hela vägen ner genom hela tarmkanalen och ända ut! Och javisst skall jag vara tacksam för att, allt möjligt! Mina vänner och familj som stöttar mig. Det finns så mycket ....

Men jag blev bara ledsen, för jag vet ju fortfarande egentligen ingenting. Vad är det för typ av tumör? Jo jag vet att de fick ut hela tumören vid operationen och att den var stor som en mandarin. Kan den komma tillbaka? Vad är sannolikheten? Hur snart? Är det av typen som växer snabbt eller långsamt? Och vad betyder det? 1 år, 3 år eller 5 år? Ovissheten är fortfarande stor och med den följer oron. Det är en oro som är svår att dela med sig av. Vad skall man säga? Jag är rädd? Jag vill inte dö? I alla fall inte nu? Om en månad vet jag mer, då skall jag på återbesök. Hur skall jag vara fram tills dess? Låtsas som ingenting har hänt? Det är lite svårt med ett 22 cm långt ärr på magen som stramar och gör ont. Ibland när jag ligger alldeles stilla i sängen så känns allt precis som förut. Åh härliga känsla! Samtidigt så kan jag ju inte oroa mig hela tiden. Men det är svårt att vara riktigt glad också.
Alla dessa tankar och känslor som for genom huvudet och som gör det ofta. Men den här gången så kom tårarna också, det var befriande!
Men det var svårt att gråta väldigt länge när lilla Kissemisse bra ville slicka i sig tårarna och kråmade sig framför mig. Mitt upp i allt var jag tvungen att börja skratta också. Om det var en lättnad eller ej vet jag inte, men så var det.

Kissemisse Dunder

Det blir som en ond cirkel......

Visst fasen har jag ont det skall jag inte sticka under stol med.

Ont gör det både i buken och i min högra arm/axel efter fallet på röntgen. Och det är höger sida jag helst vill ligga på för då gör det minst ont där, men se det kan jag inte för då gör det så j-a ont i magen. Och baxar jag mig över på vänster sida så måste jag stötta upp den högra armen för hänger den fritt så gör den så j-a ont. Men ta smärtstillande tänker ni, och det har jag gjort men se det verkar bara till en viss grad. Och allt har biverkningar.....
Så var det då biverkningarna de smärtstillande jag tagit är som ett syntetiskt Morfin (Oxycontin, som är långtidsverkande och Oxynorm, som är korttidsverkande) vilket gör att jag blir illamående och då behöver jag något mot illamåendet också. Och sen så gör alla dessa att tarmarna jobbar långsammare och då behövs något för att få igång dom lite bättre. Vilket leder till ännu mer illamående och att saltsyran i magen bara ligger och guppar där och inte tar "den naturliga vägen ut". Vilket gör att jag inte sover utan bara mår illa och har ont och har sura uppstötningar. Herregud vilken soppa!

Fast av och till så slocknar jag av ren utmattning. Och så här vill jag inte ha det!

Så jag bestämde mig för att pröva utan det långtidsverkande (Oxycontin) och utan tabletten mot illamående. Och istället ta Panodil fyra gånger om dagen och om det blir riktigt illa ta en snabbverkande (Oxynorm) Samt att hälla i mig flytande Gaviscon (som lägger sig som ett "lock" i magen och hindrar magsaften från att tränga upp i matstrupen) en stund efter varje gång jag ätit eller druckit något. Och det får jag tvinga mig att göra då jag mår så himla illa hela tiden. Det enda som jag egentligen längtar efter är gelégodis, kanske inte så nyttigt men känns frestande. Men nu så har jag inte orkat ta mig till affären för att handla heller så det har inte blivit något sådant. Och att ringa och be att någon går till affären och köper godis till mig är att utnyttja mina vänner och familj för långt! Jag behöver ju hjälp med all den andra handlingen också! Men är det någon av er som har vägarna förbi så säger jag inte nej till lite mjuka gelégodisar!

Hemma..

Det har alla fördelar!

Den egna och väldigt bekväma sängen, det är helt underbart att bara glida ner i min stora mjuka säng. Nu så har jag också efter många försök hittat tekniken att ta mig upp och ner i sängen utan att använda magmusklerna. Att ligga på sidan kräver dock en mycket större ansträngning, det går bra på den ena sidan nu den vänstra. Med lite stök och bök och en liten tunn kudde under magen går det bra. Tänk att en sådan sak som vi annars bara gör känns som en sådan stor framgång. Men på operationssidan den högra går det inte att ligga ännu. Men kanske i morgon? För då skall alla 32 agrafferna bort, det ser ut som om en väldigt lång rad med häftklamrar vilket det också är. Idag väljer man ofta att klamra fast huden istället för att sy.

De här första dagarna så har jag haft ovärderlig hjälp av min syster I-L. Vad jag hade gjort utan henne vet jag inte. Hon har varit hos mig dygnet runt, tänk så lyckligt lottad jag är.

Vad är då svårast? Smärtan, orkeslösheten eller illamåendet? Eller är det kanske till och med hjälplösheten? För många saker kan man ta ett eller annat piller som hjälper mer eller mindre. Mot hjälplösheten finns det inget piller. Det är kanske det svåraste att bli eller känna sig hjälplös, att bara inte orka. Krafterna bara inte finns där. Viljan lyser på samma gång med sin frånvaro. det är ingen bra kombination. Men så efter att ha vilat och sovit en stund så återvänder både det ena och andra. Och så håller det på. Vilja och orken kommer och går. Jag känner mig inte deprimerad utan bara trött. det är svårt att intala sig att det är inte mer än 11 dagar sen den stora operationen och det beräknas att man behöver mellan 6-8 veckor för att återhämta sig.

Alla nackdelar med att ligga på sjukhus skall jag skriva mer om vid ett annat tillfälle......... Så bara häng med här framöver så kommer det!

Hemgång och taggtråd....

Så var det dags för hemgång idag. Det skall bli väldigt skönt att komma hem till tystnaden, här slamrar det hela tiden. Lugn och ro är inte till att tänka på. Hemmets lugna vrå är bäst och allra mest längtar jag efter att få komma ut!

Sådana här känns det som om jag har på insidan av magen idag och att dom åker hit och dit hela tiden. Och samtidigt blir jag kallsvettig. Har fått en del smärtstillande och skall nu försöka hitta en ställning att sitta i så medicinerna får verka.

Men hem skall jag det är då helt klart!

Den gula servetten.....

Den här gula servetten tappade jag i torsdags den 4/4 och det var (och är fortfarande svårt) att böja mig ner och ta upp den. Det värsta är väl att den fortfarande ligger kvar och idag är det den 9/4! Hur var det med städningen på sjukhus. Det var ju inte så länge sen som det var ett antal skandalreportage på tv från alla möjliga sjukhus! Och det verkar inte ha blivit något bättre.

Att ligga på den här salen på sjukhuset har varit som att försöka vila i en fullsatt bar någonstans. Massor av folk som bara springer ut och in hela tiden. Det här med att försöka vara lite diskret eller tyst eller gud förbjude stänga dörren efter sig tycks vara något som inte finns i jobbkulturen idag. Har jag varit sån själv? Sen så kom då ronden fram på förmiddagen - hela entouraget! Och jag säger då att jag gärna vill prata i enrum och kära nån vilken reaktion. "Jaså vi får väl komma tillbaka till dig sen då om det inte passar nu"!!!! Och då när han kom tillbaka var det bara "kom med här" sur som ättika. Jag har skrivit om surkärringar förut finns det surgubbar också kanske? 

Det är ett helvete att ligga med en massa andra på samma sal. Jag har ingen som helst lust att prata med den andra eller att höra om deras besvär eller att dela med mig om mina besvär eller varför jag är här. Att det skall var så svårt att förstå.

Så imorgon åker jag hem vare sig om det är kanske lite för tidigt eller ej.

Så här är livet på det Stora sjukhuset!

Tack!

 

De här vackra blommorna är till Er alla för all uppmuntran och stöttning och support. Från djupet av mitt hjärta vill jag bara säga

TACK.

Allt har gått bra....

Nu är jag på dag 5 efter operationen och är uppe på benen igen. Kanske inte så kaxig, men jag är uppe!

Operationen gick bra och bägge tumörerna är nu borta! Härligt och där kan dom stanna - borta alltså och inte komma tillbaka någonsin. Tyvärr så kan dom det.

Ja, hur gick det då? Från själva operationen kommer jag inte ihåg någonting men enligt dom som var med så gick det väldigt bra. Tyvärr så fungerade inte den "ryggbedövningskatetern" man får insatt för att ha som smärtlindrande några dagar efteråt. Då fick jag istället en annan pump där jag själv skulle dosera med Morfin, och då visade det sig att det tålde jag inte. Morfinet alltså!! Usch och fy vad dålig jag blev. Hjärtklappning, hjärtrusning, det kändes som om huvudet skulle explodera, munnen var torr som fnöske, gastriten brände - magsyran letade sig upp genom hela matstrupen. Och så kom dom med tuggtabletter!! Då det inte fanns något flytande i förrådet. Jag var ju så torr i munnen att läpparna fastnade i tänderna, huvudet dunkade, det brände under huden och jag kände PANIK. Det enda jag ville var att få bort halsbrännan. Som tur var kom snälla syster I-L och susade ner till apoteket och köpte flytande magkatarrsmedicin. Den flaskan låg jag sen och sög på hela natten som en riktig nappflaska!

Så nu så parerar ja smärtorna med Panodil regelbundet och sprutor inemellan och då blir jag fortfarande illamående då alla dessa preparat innehåller någon form av Morfin. så då blir det en liten tablett mot illamåendet också. Det kommer ju lite hjärtklappning också och då är det bara till att skruva upp volymen på radion.

Sen så tar orken slut efter några vändor i korridoren och det är bara att försöka ta sig ner i sängen för en vila. Men se det är inte så enkelt som det låter! Trots att sängen går att vinkla i alla möjliga riktningar. Att först lägga överkroppen på sidan och hålla emot går väl an men sen så kommer de svåra momenten, att få upp bägge fötterna och rulla försiktigt över på rygg. Herre min skapare vad stel och orörlig jag är! Men det blir väl så när man är uppskuren ett kvarts varv runt kroppen. Nu kommer nästa men.. Det har blivit betydligt mycket bättre! Så snart är jag mitt vanliga oviga jag igen (hahahah).

Att våga vara rädd....

Jag är så trött att jag knappt hänger ihop, så känns det.
Men det är ändå svårt att sova mer än några timmar åt gången då min arm och axel fortfarande gör ont. Sen så kommer rädslan och oron i vågor. Ibland så håller det sig borta länge och så vips är det tillbaka. Å ena sidan vill jag ju bara att tumören skall tas bort så fort som möjligt men å andra sidan så känns det som nu skall jag gå in i smärtans labyrint igen, frivilligt. Och det vet jag inte riktigt hur jag känner för. Att återigen bli osjälvständig, behöva alldeles för mycket hjälp och att tampas med allt det som följer med. Men vad är alternativet? Inte så bra, så det är bara att ge sig in i det hela. Men det är inte lätt att erkänna för sig själv att jag känner mig ledsen, sårbar och utsatt.

Kanske borde jag gjort min deklaration nu innan sjukhusvistelsen? Jag kanske skulle öppna breven från advokaten rörande tvisten som jag har med Veteranpoolen (jag var franchisetagare och när jag sålde tillbaka min del så betalade de inte ut de sista innestående provisionerna ca 100 000 sek vilket den dåvarande ägaren tydligen känner sig stolt över?! Ja vi lever helt klart med olika värderingar). Men jag orkar just nu inte bry mig om vare sig deklaration eller rättsliga tvister. Jag vill bara att allt det här skall vara över och att jag skall få känna mig pigg och fylld av ork igen.

Oskuret är bäst? Inte nu, tyvärr. Det känns så märkligt att titta på kroppen och veta att om ett par dagar så ser jag helt annorlunda ut, förändrad för alltid. Och att det betyder att jag är frisk igen! Att jag kan stå i kön för att bli helt friskförklarad igen från njurcancern om några år. Det är i den kön jag vill stå.

Så i morgon är det de sista förberedelserna hemma och så in på sjukhuset för operation på onsdag. Så mina vänner håll tummarna för mig och så skall jag försöka skriva här igen i slutet av veckan.

Små och stora glädjeämnen...

Allt är inte bara elände utan det finns både små och stora glädjeämnen också.
Det kan var att för första gången på flera veckor kunna blåsa håret och kunna använda bägge händerna (dock välpreparerad med smärtstillande). Ett annat är att ha sällskap av min lilla 6-åriga brorsdotter Saga, det blir mysstund på morgonen innan vi stiger upp och filosofiska diskussioner till frukost om allt möjligt. vilken som är det stora glädjeämnet respektive det lilla lämnar jag åt dig kära läsare att bedöma!

Smärta

Smärtans olika lager kan bäst beskrivas som att skala en lök. Det första yttersta torra sköra skrynkliga lagret är som när smärtan först kommer, man är skör och sårbar och har ingen aning om hur starkt eller hur många lager som finns där under ytan.
Sen så skalar man av lager efter lager. När man tror att nu äntligen så försvinner den, smärtan alltså, så framkommer bara nästa lager då det första lagret var så mycket större och starkare så dolde det smärtan som till hörde lagret under. Sen så fortsätter det så på samma sätt...
Och man har ingen aning om hur många lager som den här "löken" egentligen har!

Tiden före min operation i nästa vecka hade jag tänkt att använda åt att samla kraft samt åt allehanda praktiska ting. Men så har det inte blivit, eftersom det går åt oerhört mycket kraft åt att parera smärtan i armen. Även om det är bättre så framträder det nya "lager" av smärta hela tiden. 

Och så har nu äntligen verksamhetsutvecklaren på röntgenavdelningen på det Stora sjukhuset hört av sig, hon skall göra en händelseanalys av det hela förloppet. Bra och hoppas att det leder till att verksamheten verkligen lär sig och förbättras. Återigen så erbjöd jag mig att komma till dom för att berätta om min upplevelse.

Så här skall det vara ....

Så var jag då återigen på det Stora sjukhuset, denna gången för att förbereda operationen. Och den blir i veckan efter påsk. Så idag var det till lab för att lämna prover sen till mottagningen för att träffa en sjuksköterska för att få information och träffa avdelningsläkaren, träffa narkosläkaren som skall söva mig och så en träff med sjukgymnasten. Alla var väldigt trevliga (förutom surkärringarna på lab!) proffsiga och tog sig tid till att svara på alla mina frågor. Och jag fick mycket mer information än vad jag förväntat mig.

Det är så här det skall vara, jag kände mig i centrum här. Det var hela tiden att vi gör det här och du gör det där, en arbetsfördelning. Och sist men inte minst så skall vi ha en telefonavstämning dagen innan den planerade operationen.

Informationen omfattade både vad som händer under operationen, samt tiden på sjukhuset och inte minst vad som händer när jag är hemma igen. Vad kan jag göra, vad bör jag inte göra osv.

När jag skulle gå så var det sista sköterskan sa "Att då är du välkommen till oss efter Påsk" Det kändes väldigt bra.

Tänk att gå från sjukhuset med ett leende på läpparna efter så allvarliga samtal. Då har man lyckats med sitt bemötande.

Jag har "vuxit upp" där....

Ni undrar kanske varför jag är så kritisk mot de jag möter på min väg genom sjukvårdsapparaten? Jo jag har spenderat nästan hela mitt yrkesverksamma liv där direkt eller indirekt. De första stapplande åren som sjuksköterska, de åren som man trodde att man kunde allt och var osårbar arbetade jag på det Stora sjukhuset. Det var där som jag uppfostrades in i en miljö där man alltid ifrågasatte patientens eller de anhörigas upplevelser. Det var ju bara våra egna observationer som räknades. Allt skulle ske på personalens villkor och då framförallt läkarens tidsschema. Nu pratar jag inte om 1800-talet om någon trodde det utan nu är vi i början av 1980-talet!
Men jag mötte samtidigt en massa fantastiska förebilder, som än i dag står sig.

Som Dr Eddy på Neurokirurgen som alltid skrev V.V.V på sina ordinationer, det tog tid innan jag vågade fråga vad det betydde. Och inte var det World Wide Web (det fanns inte då) utan Vila Värme och Vänlighet. Det ordinerade han till alla, orden han använde när han beskrev detta kommer jag ännu ihåg - de var poetiska och har fastnat för alltid hos mig. Han var skicklig och omtyckt av alla. Tack för det du delgav.

Så var det Syster Margareta som var chef på uppvaket/Intesivvårdsavdelningen på det Stora sjukhuset, hon lärde mig att vi måste alltid se på patienten och lyssna på anhöriga. Sen var det alla praktiska ting i omvårdnaden, hon var fantastisk. Tack för allt du lärde mig.

Inte att förglömma avdelningsföreståndaren för den manliga avdelningen på Neurokirurgen (jag har tyvärr glömt ditt namn), hon var av "den gamla stammen". Höll avdelningen i herrans tukt och förmaning. Men det fanns ingen patient som hade tillstymmelse till veck på lakanen eller rodnande hälar eller hade druckit för lite. Omvårdnaden var enligt alla de kända principerna och några till. Utåt höll hon sin personal bakom ryggen vad det än gällde, men hade man gjort något fel kunde man räkna med en uppsträckning bakom lyckta dörrar. Hennes yrkeskunskap var fantastisk. Tack för att jag fick jobba med dig.

Ja dessa och många andra har jag mött. Jag har också mött de principfasta, de som inte är intresserade av patienterna, de som är på jobbet endast för sin egen skull. De glada, de kompetenta, de som bara intrigerar, de som bara snackar skit. Inte att förglömma alla de underbara som gör ett fantastiskt arbete och är suveräna arbetskamrater.

Tänk när jag sen jobbade inom Primärvården (fast det hette det inte då) och där var det mycket telefonrådgivning. Vi hade olika frågor, och det var bara dessa som gällde inte den som ringde dess upplevelser eller känslor. Att en förälder sa att "mitt barn mår inte bra " det var inget att fästa sig vid fanns ingen feber eller andra symtom som vi tyckte var viktiga så "gällde det inte". Förfärligt, jag skäms när jag tänker på hur jag själv har varit. Ifrågasättande och kanske lite översittare till och med?

Men jag sökte mig andra vägar och mitt första möte var med passagerarna på en kryssningsbåt. Det var den hårda skolan, lyssna på passageraren och fråga efter dess behov och fråga ALLTID om de upplever sig behöva något mer när den medicinska konsultationen närmar sig slutet. Det var vi tvungna att fråga, först tyckte jag att det kändes fånigt (jag visste ju bäst) men det tog inte många dagar innan jag märkte hur nöjda alla var och tackade för uppmärksamheten. Och mitt jobb blev så mycket roligare!
Väl iland och några år i hotellbranschen och en massa servicekurser var det dags att återvända till sjukvården. Då det slagit mig hur lika hotellbranschen och sjukvården är. Den utvikningen gör jag en annan dag!
Väl tillbaka i den offentliga vården märkte jag hur illa det var med bemötandet och skämdes. Framför allt ville jag inte jobba på det sättet och hittade då Scandinavian Heart Center i Göteborg, en privat klinik som tog emot patienter från in-och utlandet som behövde hjärtkirurgi. De flesta patienterna kom från olika landsting som inte hade en egen tillräcklig kapacitet. Där var lyhördheten inför patienten och de anhöriga A och O. Alla patienter hade sin egen sjuksköterska, vi arbetade hela tiden med att finslipa det konceptet. Det var fantastiskt att få arbeta så. Vi gjorde också en studie som visade på  att tillfrisknandet gick mycket snabbare när lyhördheten inför patienten och de anhöriga ökade. Men den studien var så kontroversiell att den begravdes en byrålåda när kliniken såldes!
Jag har naturligtvis hunnit med en massa annat också men även det tar vi en annan gång!

Så jag har jobbat på alla sidorna, i den offentliga, den privata, jag har varit medarbetare, jag har varit chef, jag har varit konsult och jag har säkert själv varit den där sura kärringen och vet att det blir bättre om jag ändrar på mitt uppförande.

Tänk att man har så dålig koll!!

I måndags hade jag som jag har berättat telefonkontakt flera gånger med Kvalitetsdirektören från det stora sjukhuset. Och hon var förfärad över vad som hade hänt mig. Och att jag borde få en medicinsk uppföljning. Det ordnades med en tid hos ortopeden och där var jag igår. Hon i kassan var sur (och jag la verkligen manken till med att vara solig och trevlig), att säga hej eller välkommen fanns inte i hennes vokabulär (och inte var jag så förvånad, visst är det trist när man inte ens blir förvånad!) Jag blir uppropad av en sköterska nästan på minuten på den tiden jag fått, jag förstod att de andra hade väntat ganska länge! Följ med här säger hon surt och går före (inte hej eller välkommen!). Sitt in på rummet och häng av dig bakom skynket, säger hon surt stänger dörren och går, ingen fråga om jag behöver hjälp! (Och jag är fortfarande inte förvånad.
 In kommer läkaren och undrar vad som har hänt, jag har tittat på dina röntgenbilder och inget är ju brutet! och att det gör ont i 10 dagar är en väääldigt kort tid för oss ortopeder.
 Men, jag är ändå orolig försöker jag få fram.
 Nä du är bara blåslagen, inget att oroa sig för säger han efter att ha klämt och böjt en stund, bara glöm inte att pendla med armen.
 Också har jag ont i handen och handleden efter fallet, säger jag.
Det kan jag inte förklara , säger han. Det är säkert inget farlig, det går nog över!
Lite goddag yxskaft om besöket känner jag. Men ber att han dokumenterar noga att jag har ont då det är en vårdskada.
Jaha säger han ointresserad och går.
Jag tar på mig med möda och går jag med.
I korridoren sitter två sköterskor eller undersköterskor vid var sin dator och blänger, ingen säger något utan bara blänger.
Hej då säger jag men får inget svar.
Inte heller här gillar de tydligen sitt jobb, jag undrar vad de egentligen vill göra?

Under måndag eftermiddag så ringer även verksamhetschefen på röntgen och är förskräckt av vad som har hänt. Vi har ett bra samtal där hon säger att hon skall be rätt person hos dom kontakta mig för ersättningfrågan. Men per idag onsdag har ingen hört av sig. I början av vårt samtal var hon väldigt mycket "skylla ifrån sig" "det var nog så här och så här", men i slutet av samtalet vågade hon se att det som hänt verkligen hänt och att det bemötande arbetet som dom gjort med personalen inte fungerade fullt ut. Och att de vid akuta händelser och olyckor inte fungerade. Jag erbjöd mig att komma till dom och att berätta om min upplevelse, det blev hon väldigt glad för och ville väldigt gärna. Vi får väl se om hon nappar!

I går kväll så ringde också verksamhetschefen för akutmottagningen och var lika bestört. Vi hade också ett bra och väldigt långt samtal. Även detta samtalet började med försök till olika bortförklaringar men även detta slutade med att hon insåg att det är så bra ställt med inställningen till patientomhändertagande hos  personalen. Även här erbjöd jag mig att komma och berätta om min upplevelse och det ville hon väldigt gärna, så i slutet av april skall det bli av.

Så vad det här med operationstid!

Jag hade fått en preliminär tid till veckan efter påsk och tyckte att nu var det dags att få en bekräftelse och sökte koordinatorn. Men hon var sjuk. Och det fanns ingen ersättare! Söker då Vårdenhetschefen och det första hon frågar när jag presenterat mig och mitt ärende är " hur har du fått min telefonnummer?!" "jag ringde via växeln" "får man inte ringa till dig?" frågar jag då. Då blir hon tyst och svarar "jo det får man". Vilken udda inställning. Är jag förvånad över attityden? Tyvärr inte.
Men hursomhelst så lovar hon att ta reda på hur det blir med min operation och återkomma under dagen. Hon ringer tillbaka senare och bekräftar datumen och säger att jag skall på förberedande läkarbesök fredag denna veckan. "Så bra att jag ringde, så att jag inte missar den tiden" "Mummel, mummel" kommer det från henne!
Så idag kommer det då en kallelse till detta besöket med all möjlig information inför operationen, kuvertet är märkt med "Brådskande", med andra ord så var det inte ivägskickat! Jag undrar om dom lägger in detta i sitt avvikelsesystem? Jag tror inte ens att hon såg det som en avvikelse. Tänk så dyrt det blivit för samhället om jag nu missat alltihop bara för att det inte finns eller om det finns och inte följdes, en backuprutin om vad man gör om operationskoordinatorn är sjuk.

Hur mår jag då? Jo jag har fortfarande ont i armen även om det blivit bättre och kan inte använda den fullt ut. Äter smärtstillande. Och nu så börjar också musklerna runtomkring att säga ifrån. Försöker att tänja och sträcka och röra mig så mycket jag orkar. Sover illa så det blir lite vila under dagen också.

Mest frustrerad är nog min lilla katt som tycker att jag både leker för lite med henne och att jag är för snål med kattgodiset!

Nu hände det något!

Jag var ju så spänd på att se om och när någon från det stora sjukhuset skulle höra av sig angående mailet jag skickade i lördags där jag beskrev olyckan på röntgen för 10 dagar sen ingående. Tjugo över nio så ringer Kvalitetsdirektören som också är chefläkare och är förfärad över vad som har hänt. Hon är korrekt och trevlig och att detta måste följas upp rent medicinskt. Hon skall prata med ortopeden. Vidare så tackar hon för brevet och är förfärad över bemötandet jag fick på både röntgen och akuten. Vi samtalar en stund och jag får hennes mobilnummer (!). Hon hör av sig under dagen igen. Men mindre än 15 minuter senare så ringer chefen för ortopeden (!!) och frågar hur jag mår. Och det berättar jag, ojdå inte så bra  blir hans kommentar. Detta måste följas upp, jag skall se till att du får en tid snarast säger han vidare. Så nu är den bollen i rullning, får se vad som händer härnäst. Ja kvalitetsdirektören hade pratat med sjukhuschefen också så hon var medveten om vem som gjorde vad.

Försökte sen få tag på operationskoordinatorn för att se om datum för operation står fast till veckan efter påsk, men hon var sjuk! Så kan det gå. Gör ett nytt försök att nå henne i morgon.

Undrar vem som hör av sig först.....

Fasen vad jag har ont i min arm och axel efter fallet förra veckan. Det är en svidande och brännande känsla i armen som inte går att lyfta framåt och uppåt. Utåt får jag den i ca 45 grader. Knät ser ut som om jag skurit av en apelsin och satt den ena halvan där. Och så är jag blå-grön-gul i olika skiftningar från hårfästet ner på fotryggen. Hur mycket blod som lagt sig i musklerna är ju svårt att veta.

Och ingen har hört av sig från det stora sjukhuset för att höra efter hur jag mår efter olyckan. Och då har jag ringt och lämnat meddelande på flera ställen, de personer som skall kontaktas enligt uppgifter på hemsidan. Men ingen respons. Så nu har jag istället skrivit ett långt och detaljerat mail till sjukhusdirektören, kvalitetsdirektören och två områdeschefer samt till patientombudsmannens kansli. Som sagt det skall bli intressant.

Den här veckan som var tänkt att vara fylld av frisk luft och uppladdning. Blev istället fylld av smärta och orörlighet!

Nu är jag glad!

Yipppppiiiieeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!! Undersökningen av lungorna visade på att där inte fanns några metastaser eller tumörer! Hurra vad glad jag är! Då slipper jag en massa mediciner och strålning och allt det där efter operationen. Gu så skönt, jag vet inte riktigt vilken tacksamhetsfot jag skall stå på. Allt känns med en gång så mycket lättare, blev inte solen helt plötsligt lite klarare?

Och idag så blev den sista stora undersökningen innan operationen gjord, skönt. Nu är det bara en massa olika blodprover kvar. Skall senare denna vecka kolla mitt blodvärde så att det inte har sjunkit för mycket då det nu ligger en massa blod i vävnaderna efter olyckan i fredags. Tänk vilken tur jag har som har Dr Henry E som ser efter mig, han är inte kirurgen som skall skära men han ser efter mina blodförtunnande mediciner som jag måste ära då jag tidigare haft blodproppar i både ben och lungor. Han är verkligen toppen ringer och frågar hur det går.

Har någon ringt från röntgen och frågat hur jag mår? Nä inte någon. Jag har sökt dom och till slut så kom jag fram till en person som sa " jag tar upp det med min kollega så hör han av sig" Vi får väl se vad som händer. Hoppas verkligen att dom självmant har skrivit en avvikelse, jag har i mitt tidigare liv som konsult på PWC gjort just en genomlysning på det stora sjukhuset om avvikelsehantering och personalens syn på det hela!!

Och hur tacksam är jag inte för all hjälp jag får av min syster när nu min högra arm inte alls vill vara med. Den gör ont mer eller mindre hela tiden. Det blir något bättre med smärtstillande och visst är det bättre nu jämfört med i fredags men det är jävligt tradigt och tröttande att ha ont och inte orka göra något då jag bara sover 2-3 timmar åt gången. Men inte hjälper det att klaga, eller jo det hjälper lite att ösa ur sig.

Är det någon som har lite extra energi över så skicka den gärna till mig, alla bidrag små som stora mottages tacksamt!

En olycka kommer sällan ensam.......

Det här inlägget skriver jag med bara den ena handen, och varför då?
Jo i fredags så var jag på det stora sjukhuset för en datorröntgen av lungorna och när allt var klart säger sköterskan "då var det klart" och går. Då reser jag mig upp och svingar fötterna över kanten på röntgenbordet, men sköterskan hade glömt att sänka ner det och jag faller hejdlöst framåt då det är upphissat en bra bit och jag är ju inte så lång så även om det hade varit nersänkt så hade mina fötter nuddat golvet. Men nu var långt ner till golvet och jag "gick" några steg i luften innan jag ramlade hejdlöst framåt! Landade på höger sida, glasögonen blev helt tillknycklade och for långt bort, slår upp ett jack vid hö ögonbryn som blöder kraftigt. Stöter i fallet i något med höger arm och sida som jag inte kommer ihåg var det var. Det första som någon säger var att "det var inte mitt fel" som om det har någon betydelse när jag ligger där på golvet i min egen blodpöl! Res dig upp säger någon annan! Jag som inte ens kan andas så ont gör det, överallt. Efter en stund märker jag att det är hö sida som gör ont. Efter att ha bett om hjälp så hjälper dom mig att komma på fötter och jag får lägga mig på en bår som dom har hämtat, då ser jag att en sköterska försöker att bända i mina tillknycklade glasögon! Låt bli blir min reaktion, gör det inte värre! Blodet rinner, det gör så ont i höger arm och hö knä börjar svullna upp. Efter mycket fram och tillbaka så måste dom köra mig från röntgen till akuten. Summa summarum så dröjer det flera timmar innan jag är tillbaka på röntgen för att bli röntgad på armen så att den inte är bruten! Omhändertagandet på både röntgen och akuten lämnar mycket övrigt att önska.

Några reflektioner:

• Ingen på hela dagen frågade om jag behövde något smärtstillande
• Ingen frågade om jag var törstig eller erbjöd något att dricka (jag var uppmanad att dricka extra)
• Ingen frågade om jag var yr
• Ingen frågade om hur jag skulle ta mig hem
• Ingen tittade till mig under de timmarna jag låg i ett undersökningsrum på akuten
• Ingen frågade om någon anhörig skulle kontaktas
• Att ligga på en bår i en korridor känns förnedrande
• Att ligga på en bår i ett rum med dörren öppen och gråta av smärta och alla som går förbi bara tittar och de i rummen mitt i mot tittar på känns förnedrande
• Organisationen och arbetssättet på både akutmottagningen och röntgen utgår från ett personalperspektiv, patientens behov finns inte med på kartan.
• Varför finns det så många som uppenbart borde göra något annat?

Listan kan göras längre, men inte idag....

Jag kom till sjukhuset klockan 8 på morgonen, hel.
Går hem därifrån klockan 16.30 blåslagen, haltande, med en arm som jag inte kan använda, mina glasögon inlindade i papper, en blåtira. Ledsen och förtvivlad

Hur går det då? Inte så bra, jag kan ju bara använda den ena armen - den vänstra. Och jag är högerhänt. Allt är svårt. Som tur är har jag min snälla syster som har hjälpt mig med mat, så att både jag och lilla katten får. Hela höger sida är mer eller mindre blå och öm, knät svullet. Att gå, stå, sitta eller ligga ner är svårt och det gör ont hela tiden och så vidare och så vidare.......

Sura kärringar!

Undrar vad det är som gör att det är ok enligt en del av vara både störtsur, otrevlig och tvär när man sitter i en reception i sjukvården?

Häromdagen var jag på provtagning på det stora sjukhuset på den stora provtagningscentralen. Nummerlapp vid entrén fram till kassan. Jag förbereder mig med legitimationen i högsta hugg och remisserna framme. När det blev min tur satt där en sur tjej " har du leg och remiss" säger hon utan att ens titta upp. Där står jag med bägge sakerna framsträckta. "Varsågod" säger jag, "Jaha" säger hon. Tar mitt leg och säger att du kan sitta ner och vänta. "Men jag vill ha mitt leg tillbaka" säger jag "Jaså" svarar hon då och lämnar tillbaka det utan att ha sett på mig en enda gång. Så mycket för id-koll!

Sitter ner i väntrummet, vi är några stycken som väntar och det kommer några till, men inget händer. Jaja klockan är 09.30 det är ju frukostdags och alla verkar vara där samtidigt!

Klockan närmar sig 10 och då rasslar det till sex nummer trycks fram samtidigt på displayen som endast rymmer tre nummer samtidigt. Mitt nummer har rusat förbi utan att jag hann se till vilket bås jag skulle! Går fram till receptionen och frågar om dom kan hjälpa mig. Och då träffar jag på en riktigt sur kärring "Tror du att jag inte har annat för mig än att hålla reda på vilket nummer som skall vart,va!!!!" säger hon i en riktigt otrevlig ton. "Ojdå säger jag här var det någon som var på fel plats, jag trodde du skulle hjälpa oss som var här" " Nä det är verkligen inte min sak, du får hålla reda på vart du skall själv" " Då tycker jag att du skall byta karriär säger jag och går" Och ni som känner mig vet att jag kan vara rätt så skarp i tonen när jag vill och det var den sista kommentaren. Men jag var väldigt snopen ändå.

Hursomhelst så blir jag uppropad så småningom och hon som skulle ta proverna var inte mycket gladare. "Ta av dig jackan och sitt ner" säger hon utan att ens titta upp. "Namn och personnummer" tittar fortfarande inte upp. Då sträcker jag fram handen och säger "Hej jag heter........" Då var det hennes tur att bli snopen.
Jag försöker småprata lite, men det går inte! Innan jag går så sätter jag mig ner igen och berättar för henne min upplevelse om besöket och hon ser ut som en fågelholk och svarar "vad vill du att jag skall göra åt det?".

Mitt svar blir naturligtvis "Ta upp det med dina arbetskamrater och framför allt med din chef".

Arma sjukvården här behövs träning i kundbemötande och en helt annan inställning till sitt arbete. Här finns mycket att göra.

Njurcancer

Ja så har jag då fått en sjukdom som ingen av oss vill ha eller tror vi kan drabbas av!

Så nu börjar min nya resa till att TILLFRISKNA, det är prio ett just nu. Men det är lättare sagt än gjort när jag i dagsläget inte riktigt vet hur sjuk jag är. Fortfarande så pågår utredning om tumören bara sitter i den ena njuren eller om det finns metastaser på andra ställen i kroppen. Jag utgår från att det finns det inte, det är det enda jag kan göra just nu.

Det enda jag vet är att det blir operation och förhoppningsvis så snart som möjligt de närmaste veckorna, jag vill bara ha bort tumören ur kroppen.

Vad vill jag då med att skriva här? Jo här vill jag skriva om mina betraktelser om vad jag möter i vården. Om människor och händelser. Jag som ägnat i stort sett hela min yrkesbana åt vården på olika sätt. Jag har på inget sätt pensionerat mig men är sjukskriven just nu och bara det är märkligt att vara sjukskriven en längre period.

Som många andra vittnat om så skall man vara stark för att vara sjuk. Mitt i den första kaotiska sjukskrivningsperioden med sjukhusvistelse, blödningar och allmänt kaos inne i huvudet så skulle då min SGI (sjukpenningsgrundande inkomst) fastställas. Jag har ju aldrig tidigare haft någon längre sammanhållen sjukskrivning och som egenföretagare som även frilansar som sjuksköterska var det inte lätt. Att ta fram hur många timmar jag jobbat var och hur mycket jag tjänat var och vad detta blir sammanlagt, pust! Men när det väl var gjort och inskickat så gick allt väldigt smidigt. Handläggaren från Försäkringskassan som beräknar och beslutar vilken nivå jag skulle ha ringde och så räknade vi tillsammans och hon frågade om jag kände mig nöjd så. Sen skickade hon beslutet vidare till nästa handläggare och 10 dagar senare så fanns pengarna på kontot. En eloge till  Försäkringskassan. Inte nog med det utan häromdagen blev jag uppringd av min personliga handläggare som sa att jag behövde inte alls fylla i alla papper jag skickade hit och dit. Jag hade gjort det en gång och det räckte. Så nu har jag både telefonnummer och mailadress till henne om jag har frågor eller behöver hjälp på något sätt. Så härligt att jag blivit av med en förutfattad mening, det är ju så här man vill att det skall fungera när en sjukdom slår till.